Eure : Semih, 4 ans, un combat quotidien et un grand élan de solidarité

Dans l’Eure, le combat d’une famille émeut. Semih, petit garçon de 4 ans, est atteint du syndrome FOX G1, une maladie génétique très rare. Malgré les défis, son sourire illumine le salon familial à Saint-Ouen-du-Tilleul. À première vue, Semih est un enfant joyeux. On le voit jouer avec son frère, rire aux éclats. Pourtant, cette maladie ne touche qu’une soixantaine de familles en France, et son quotidien est loin d’être ordinaire.

Semih ne marche pas, ne parle pas. Sa maman, Fanny Da Costa, le dit : « C’est l’inconnue totale pour nous. Il faut vivre au jour le jour. » Elle a développé une connexion unique avec son fils, ressentant ses besoins sans un mot. Ses capacités sont celles d’un enfant de 8 mois. La maladie provoque un retard cognitif important et des crises d’épilepsie. Le diagnostic a mis un an à tomber, laissant la famille dans l’incertitude.

Le quotidien de Semih demande une attention constante. Fanny, sa mère, ne peut pas arrêter de travailler malgré tout. Le petit est accueilli en centre spécialisé, mais le matériel médical est extrêmement coûteux. Un siège auto spécial à 6 700 euros, un verticalisateur, un fauteuil roulant… Les besoins sont immenses, et aucun traitement n’existe pour l’instant. Fanny a créé une association pour récolter des fonds, un vrai soutien face à cette épreuve.

Pour soutenir Semih et sa famille, un rendez-vous est pris : ce dimanche 10 mai 2026, une grande kermesse solidaire vous attend au centre culturel de Grand Bourgtheroulde. Une belle occasion de montrer votre solidarité normande ! Vous pouvez aussi faire un don à l’association Fox G1 France. Chaque geste compte pour alléger le quotidien de Semih et faire avancer la recherche.