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À 38 ans, Aurélie Paget avance avec une maladie aussi rare que difficile à vivre. Installée à Reims, elle affronte depuis six ans la maladie de Paget, un cancer qui ne touche que très peu de personnes en France, avec seulement 13 cas diagnostiqués selon les estimations évoquées. Une coïncidence troublante : ce cancer porte aussi son nom de famille.
Tout a commencé par des symptômes discrets, presque banals, avant une longue période d’errance médicale. Après une première opération en 2021, sans diagnostic clair, la maladie est revenue. Une biopsie, réalisée en 2022, a finalement mis un nom sur ce qu’elle vivait. Le choc a été rude, entre examens en urgence, suivi rapproché et l’annonce d’une atteinte rare du canal anal, encore plus inhabituelle.
Depuis, le quotidien d’Aurélie est rythmé par les opérations, les contrôles et les allers-retours médicaux. En 2024, une nouvelle chirurgie a été nécessaire, puis la découverte d’une métastase sur un ganglion de l’aine a encore compliqué la situation. Pour être suivie au plus près, elle a dû se rendre à Paris, à l’Institut Montsouris, avec des examens réguliers et une surveillance de chaque doute sur la peau.
Mais cette Rémoise ne veut pas en rester là. Son idée : créer une association pour sortir les patients de l’isolement, mieux informer le public et faire avancer la prise en charge. Un projet né d’un parcours lourd, mais aussi d’une envie très claire : que cette maladie rare soit enfin mieux connue, mieux repérée et mieux soignée.
Écrit par: Seb Debollivier
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