Hauts-de-France : Mobilisation choc pour la fatigue chronique, les malades réclament des actes !

Scène marquante ce samedi 25 avril sur la Place François Mitterrand à Lille. Une trentaine de personnes, atteintes du syndrome de fatigue chronique, se sont allongées au sol. Elles lancent un appel fort : il est temps de reconnaître pleinement cette maladie, aussi appelée encéphalomyélite myalgique (EM), et d’investir massivement dans la recherche. Une pathologie longtemps oubliée, mais dont le nombre de cas a explosé avec la pandémie de Covid-19.

« C’est comme si vous étiez en batterie faible en permanence », témoigne Bénédicte Barbier, membre de l’association Millions Missing France et elle-même touchée. Cette métaphore illustre un quotidien d’épuisement extrême. Reconnue par l’OMS depuis 1969, l’EM affecte des centaines de milliers de personnes en France, majoritairement des femmes. Un chiffre qui pourrait dépasser le million selon l’association.

Le diagnostic reste un parcours du combattant, faute de tests spécifiques. Et côté traitements, le vide est quasi total. « On ne peut qu’améliorer le quotidien », déplore Bénédicte Barbier. La recherche est à la traîne, alors que la maladie est profondément invalidante, pouvant aller jusqu’à l’alitement permanent. Cette mobilisation lilloise est un cri du cœur pour que les Hauts-de-France et le pays entier prennent enfin la mesure de cette urgence sanitaire.