Milan, 8 ans, se bat avec courage contre une maladie ultra-rare en Charente

C’est une épreuve que peu de familles connaissent. En Charente, le petit Milan, âgé de 8 ans, est atteint du syndrome ReNU, une maladie génétique si rare qu’elle ne touche qu’une centaine de personnes en France. Découverte seulement en 2024, cette pathologie entraîne des retards de développement, des troubles de la parole et des difficultés motrices. Un diagnostic qui a bouleversé la famille Beaufreton, mais qui n’a pas entamé leur courage.

Face à l’isolement, Elia Beaufreton, la maman de Milan, a rapidement cherché de l’aide. « On se sent seul », confie-t-elle. Le soutien, elle l’a trouvé auprès de l’Association Française du Syndrome ReNU. Un appui précieux qui offre de l’espoir et permet de partager les expériences avec d’autres familles confrontées aux mêmes défis. Cette solidarité est essentielle pour avancer.

Pour aider Milan à surmonter les difficultés motrices, une ergothérapeute l’accompagne. Le jeune garçon travaille sa motricité fine, notamment avec de la pâte à modeler, pour renforcer ses muscles et améliorer sa coordination. Un travail essentiel pour son autonomie au quotidien. « Ça fait travailler mes doigts et plein de choses. Je vois une différence, c’est bien », explique Milan avec une maturité étonnante. Si l’écriture reste un défi, l’ordinateur sera une solution pour lui.

L’école, Milan la fait à la maison, sa maman ayant fait le choix de l’accompagner à son rythme. « Ici, il parvient à assimiler les choses », précise Elia. Un choix difficile mais nécessaire, faute d’auxiliaire de vie scolaire à temps plein. Mais l’espoir est là, nourri par la rencontre avec une autre famille charentaise dont la fille, âgée de 35 ans, vit très bien avec le même syndrome. Ces échanges et le partage d’expériences sont une véritable bouffée d’air frais pour les Beaufreton.